Har du skullet klare et barn, der har kroniske smerter?

Susanne deler med os, hvordan hverdagen er, når dit barn har kroniske smerter og ikke kan fortælle dig hvorfor. I løbet af de sidste 4 år har Susanne ikke sovet mere end 3 timer ad gangen og kan ikke huske, hvordan livet føles uden søvnmangel. "Jeg giver dig besked, når jeg er overstået", siger hun.

James's tidlige dage

Da Susanne var gravid i 20. uge og fik sin sædvanlige scanning, fortalte lægerne hende, at hendes ufødte søns nyrer var udvidet, og de var usikre på hvorfor. "Mange forhold kan forårsage dette", fik hun at vide. Fra dag ét græd James hver gang han tissede. "Det var ubønhørligt, hans gråd fortsatte i timevis" fortæller Susanne. Urologisk afdeling brugte de første 18 måneder af James' liv på at undersøge hans blære og satte ham derefter på medicin for at strække hans blære. Susannes var helt vild, når det kom til sønnens smerter. Gråden stoppede aldrig.

James voksede og blev mere mobil, selvom han stadig ikke var i stand til at formulere sin smerte, bankede han hovedet eller hoppede ned fra gulvet, så snart han var i stand til at sidde oprejst. Han så ud til at prøve hvad som helst i et forsøg på at modvirke smerten. Hans tilsyneladende irrationelle adfærd forvirrede og bekymrede hans forældre. De anede ikke, hvordan de skulle hjælpe ham og spekulerede på, om James udviste kendte udviklingsproblemer. Ledetråden til en dybere forståelse var, at adfærden blev gentaget, hver gang han tissede. Hans konstante skrig og lidelser påvirkede resten af ​​familien, begrænsede familieudflugter og holdt dem ofte husbundne.

Susanne prøvede alt for at hjælpe sin baby med at få vandet, men det var næsten umuligt, da han havde konstante smerter. Hun forsøgte at øge hans væskeindtag. Hun prøvede håndkøb smertestillende medicin for at dæmpe smerten. Der var ingen andre muligheder for denne form for spasmer, "Paracetamol har ringe eller ingen effekt på James's muskel- og krampesmerter," husker Susanne.

Da James var 2 år gammel, var deres eneste valg at kateterisere. De brugte en flip/flow-ventil til at kontrollere, hvor meget og hvornår han tissede. Endelig havde James ikke længere smerter hver dag i sit liv. Han behøvede ikke at have en urinpose med hele tiden, men den skulle stadig tømmes hver 3. time. Livet var nu lettere for alle, selvom det ikke var almindeligt. Katetre bliver blokeret med sediment i røret. Susanne måtte bruge vand og fortyndet syre for at nedbryde sedimentet, og hjælpe med strømmen fra blæren. Om natten bar James en urinpose, der var fastgjort til et kateter, så det kunne løbe fri. Denne var fastgjort til et stativ, hvilket betød, at enhver bevægelse midt om natten betød, at Susanne skulle rejse sig og tjekke, at røret ikke var bøjet eller værre var endt omkring James' hals. Det er på grund af denne konstante bekymring, eller den mindste lyd fra James, at Susanne aldrig får mere end 3 timers søvn ad gangen.

Spol frem halvandet år senere, og Susanne forsøgte at pottetræne James, selvom han havde et kateter. Derved var det vigtigt for James at erkende, at hans blære var fuld ved at isolere den rigtige muskel og derefter lære at tømme sin blære - selvom han kæmpede, fik han det til sidst! I dag bruger han et wobble-ur, der går i gang hver 2. time, så James forbinder det med at tømme sin blære. Lægerne var så tilfredse med hans fremskridt, at de mente, at det var tid til at fjerne kateteret, og nu i en alder af 4 – og til stor lettelse for sin mor – er James kateterfri og er helt afhængig af vakleuret. Nætter er dog stadig en kamp. Hvis han ikke tømmer sin blære, og den fyldes op forbi det punkt, hvor han ikke har nogen kontrol, går hans blære i krampe.

Susanne arbejder tæt sammen med James' skole, især med hans nøglemedarbejder, for at sikre, at hans træning vedligeholdes. Hun er glad for, hvordan han bliver passet på, men indser alligevel, at det er meget nemt at antage, at hans rutine er ordnet, bare fordi han ikke har fået kateter længere. Tingene bliver bedre, selvom der stadig kræves et vågent øje.

Kamp med skoler

Fra James var klar til at gå i skole, har Susanne kæmpet. Det blev foreslået hende, at han skulle gå på en specialskole, men Susanne forstod ikke grunden til det. For hende var det "bare et rør". Hun tilføjede, at "det er ikke at kontrollere andre organer, det er ikke livstruende, det er ikke farligt, og hvis det bruges korrekt, er det ikke ulækkert". Susanne fortsætter med at forklare, at "det er ikke noget at skamme sig over og bestemt ikke var en god nok grund til ikke at kunne gå på en almindelig skole". Hendes kamp med skolesystemet tog den største del af et år, før hun vandt retten til at placere ham på en skole, der kunne opfylde hans behov.

James er en af ​​meget få - hvis ikke det eneste barn - i Storbritannien, der går på en almindelig skole med et supra pubic kateter. Susanne deler sin historie med andre forældre, så de kan drage fordel af hendes erfaring og daglige kampe "Med lidt indsats fra både forældrene og skolen er det muligt for børn som James at gå i en almindelig skole". For at skolen kunne acceptere ham, blev der truffet nogle foranstaltninger, såsom at sterilisere hænder og udstyr, før man skiftede ham.

Susanne ville også have den rigtige nøglemedarbejder til James. Det var vigtigt for hende, at nøglemedarbejderen var villig til at hjælpe med kateteret og dræningen af ​​urinposen og ikke ville blive ked af at tømme den eller føle sig akavet til at opfylde sine behov. At de var trygge ved at være faste over for ham, og selvom det var svært at høre ham have smerter, skulle de være i stand til at klare James' smerte og stress. I bund og grund skulle de have den samme tilgang, som James' forældre havde derhjemme.

Hvad har SpecialKids.Company-tøjet ændret sig for James?

En nat havde James så meget smerte og vrede, at han rev sit kateter ud og blødte fra åbningen. Susanne kunne ikke gøre andet end at holde og trøste ham. I frustration henvendte hun sig til Facebook for at få luft med andre mødre i samme situation. Mens hun gjorde det, stødte hun på en annonce for en af ​​vores – SpecialKids.Company – veste, der viser den særlige tube-adgang. Dette fangede straks hendes opmærksomhed.

James' påklædningsrutine var intens, da han havde bleen og urinposen på. Først gik bleen, så boksershortsene, der gik op til armhulerne, så en vesttop, efterfulgt af en t-shirt og til sidst bukserne. Rutinen var den samme sommer og vinter for at holde alt gemt i løbet af dagen. James' bevægelse var alvorligt hæmmet, og natteskift hver 3. time (nogle gange hver time) var et mareridt. Susanne fortæller, at andre forældre skal polstre snitstedet og bruge rumpeposer til at holde urinposen på plads.

Da Susanne prøvede vores SpecialKids.Company-veste, var den forandring, hun så i James, øjeblikkelig. Tasken blev støttet i hans ble, og de havde adgang til den når som helst gennem tøjets åbning. James bemærkede øjeblikkeligt sin egen forbedrede bevægelsesfrihed, og at fangsten af ​​hans rør var stoppet. Tidligere, uanset hvor mange lag James havde på, eller hvor godt røret var tapet ned, sprang det stadig ud. Dette problem er nu fuldstændig elimineret.

Risikoen for infektion er nu reduceret, og James kan også lege med andre børn i skolen. Urinposen er så godt gemt, at børn aldrig lægger mærke til den eller er nysgerrige og piller ved den.

Som mor til et barn med særlige behov har Susanne flere forslag til fremtidige versioner af vores beklædningsgenstande, som blandt andet omfatter tilføjelse af en lomme, så James bliver ældre, kan løbe mere rundt. Vi fortsætter med at arbejde sammen med Susanne, andre forældre i lignende situationer, og også sundhedsudbydere for at implementere yderligere forbedringer, som vil være med til at ændre livet for så mange familier.

Medicinsk støtte til forældre som Susanne

Susannes erfaring har lært hende meget. Hun har fundet ud af, at hospitaler er gode i nødsituationer, selvom de ofte kæmper med den daglige vedligeholdelse af et barn med et supra pubic kateter, såsom at skylle kateteret og klæde såret.

I dag er James en lille dreng, der stadig lærer at håndtere sin tilstand, selvom han er kateterfri, og han er nu i stand til at tumle med sin ældre bror og gøre klar til den store skole næste år.

Vi er så glade for, at vi gennem Susannes køb af vores SpecialKids.Company-tøj er kommet til at forstå mere af behovene hos børn som James. Vi ønsker James held og lykke med at vokse op til at blive en sund ung mand og forhåbentlig aldrig mere at bære et kateter.

Fremtiden

På spørgsmålet om, hvordan tingene kunne forbedres for andre forældre, er Susannes tanker, ”når dit barn bruger kateter for første gang, får du 3 ekstra urinposer, et kateter og et natbord. Hvorfor får du ikke en tube adgangsvest som en del af plejepakken? Det ville gøre livet så meget lettere for alle, fra dag ét”.

Susannes råd til forældre

På spørgsmålet om, hvilke 4 tips hun gerne vil dele med forældre, der har et barn udstyret med et supra pubic kateter, foreslår Susanne:

1. Sørg for at lave din research om proceduren og hvad der er involveret
2. Tal med andre forældre om deres erfaringer med den daglige vedligeholdelse
3. Tag altid dobbelt så meget med dig på udedage, fordi kateteret vil lække

Når du køber nyt tøj, skal du se på, hvor det sidder på dit barn, da det meste tøj ikke egner sig til et supra pubic kateter.... Susanne har mistet tællingen på, hvor mange gange hun har skullet returnere tøj af netop denne grund.